Cuando me diagnosticaron la espondilitis anquilosante en el año 2011 ya me hablaron de los famosos por desgracia "brotes" y durante mucho tiempo he tenido de ir saltando o campeando el temporal con una duración máxima de un día, máximo dos. Eso sí, dos días en los que solo el hecho de hablar era un esfuerzo sobrehumano.
Durante muchos meses andaron probando tratamientos vía oral pero ninguno de ell@s dio el resultado esperado porque los dolores y el malestar cada día iban a peor hasta que en 2012 dieron con la tecla perfecta, llamada Humira o Adalimumab, un inyectable que me administró cada catorce días que junto con otros medicamentos han hecho de estos años algo más tranquilo.
Porque los dolores siempre han sido constantes no tan fuertes pero si diarios, lo que pasa que creo que una o uno aprende a hacerse una coraza y saber medir cuál es su dolor y si éste es preocupante o llevable, lo que por otra parte nos hace más fuertes sobre todo de mente.
El primer año y medio de Humira no fue fácil porque el día de después de su inyección no podía hacer una vida normal porque el cansancio era de tal magnitud que mi cuerpo no podía ni levantarse ni atarse unas simples zapatillas. Y tuve paciencia y al año y medio los resultados se empezaron a ver y mi vida ha sido mucho menos dolorosa, con mini brotes pero con menos dolor o por lo menos éstos más soportables.
Pero llegó diciembre del año pasado y un brote me tumbó en la cama y no solo los dolores fueron insoportables sino que mi cabeza hizo un click en el cuál ya no cabía más dolor y esa barrera de nivel de dolor fue insoportable, llevándome hasta las lágrimas y eso os doy mi palabra que es muy difícil en mi.
A ese brote se le han ido sumando otros que me han atacado al estómago otra de las partes más sensibles en nuestra enfermedad porque sufrimos de inflamaciones, y lo que para una persona sin espondilitis y que no tome medicación que le bajé las defensas podrían ser dos dos o tres días, en mi casa han ido enganchando semana tras semana gastroenteritis que han ido machacándome el estómago.
Hace una semana como compartí con vosotr@s además de cumplir 33 años, comencé de nuevo a trabajar después de nueve largos meses, y mi cuerpo decidió regalarme un asqueroso y penoso brote en los tendones de Aquiles de los dos pies, lo que está siendo a la par de muy doloroso porque solo el andar por mi casa se convierte en un esfuerzo tremendo, una tremenda tristeza porque no estoy disfrutando de mi nueva experiencia como debiera.
A ver si me explicó estoy disfrutando de mi trabajo, de mis compañer@s y sobre todo de los menores con los que comparto las tardes, pero mis tendones de Aquiles han decidido tomar un protagonismo que nadie le había pedido.
El viernes pasado después de una semana infernal decidí ir a Urgencias y aquí va una de mis grandes quejas y es ¿Por qué no hay un reumatólogo o reumatóloga de urgencias en Ramón y Cajal? ¿Es qué las personas con enfermedades reumatológicas no nos merecemos que nos vea un profesional de nuestra especialidad?
Pues por lo que se ve para la Sanidad madrileña pública, no, solo podemos acudir a urgencias con un reumatólogo los viernes de 9 a 13 horas ¿Y si trabajamos? ¿Y si no podemos ir? ¿Y si no podemos o no queremos pedir el día en el trabajo?
Lo veo muy injusto y cruel porque la única solución que me dieron fue meterme un calmante que me dobló por la mitad y decirme que me planteará dejar de trabajar dado el estado de mis tendones, los cuáles si fuerzo puedo llegar a romperme. Por supuesto le dije que no, porque además de que no quiero no pienso dejar ni que este brote ni que mi enfermedad me corten mi vida más de lo que lo llevan haciendo desde ya el año 2009.
¿Qué voy a hacer? Pues seguir con mi vida, tomar más precauciones de las normales en cuanto al calzado e ir más despacito de lo normal cuando ando, pero de verás ¿No hay nada que me alivie este dolor?
¿Por qué escribo este espacio? Porque este fin de semana ha sido emocionalmente muy complicado para mi, porque lo emocional afecta un montón a nuestra enfermedad y ver como dar un pasito es un dolor insoportable lo quieras o no afecta más de lo que debiera. Lo único que me veo en la obligación de hacer es en tomar mi tiempo, mis medicinas, cuidarme mucho y pedir por favor a este brote que se vaya lo antes posible.
También creo que escribo este post porque puede haber mucha gente pasando por lo mismo que yo justo en este momento y quiero que sepas que no estás solo o sola somos much@s los espondilíticos olvidad@s, y puede que mis palabras y experiencias puedan ayudar a alguien. También os digo lo "bueno" de los brotes es que no se quedan adheridos al cuerpo como una garrapata, es decir se terminan yendo, quizás tarden más de lo que esperamos, pero la fuerza mental en esta enfermedad es algo que debemos trabajar mucho día a día, que a los dolores le sumemos sonrisas y que los brotes los afrontemos con fuerza y energía, pero vamos que si hay que llorar se llora, que muchas alivia y nos purifica, y que oye como os he dicho yo que parece que me he vuelto una roca en cuanto al dolor también es bueno asumir que no soy más que una persona, que ríe, llora, sufre y padece como el resto de los mortales.
¿Cómo están mis pies hoy? Pues no lo quiero ni pensar, porque ando disfrutando de mi vida y mi trabajo y eso ni la espondilitis ni nadie me podrá robar.
Espero poder servir de alivio para alguien, muchos besos rinconer@s y que disfrutéis de esta nueva semana en la que leído que el tiempo nos dará un revés.
Hasta mañana :) :) :) :) :)
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