No es sorpresa para los que me leéis de forma habitual, que en gran medida sois gente que me tenéis aprecio, cariño o incluso que me llegáis a querer, que desde hace unos años padezco una enfermedad llamada espondilitis anquilosante, la que yo no creía degenerativa, pero que por desgracia si lo es. Eso sí solo avanza si tú no te cuidas y no obedeces en este caso a lo que te aconsejan los médicos como una medicación que aunque sea muy mala para otras cosas, para esta enfermedad es lo mejor.
En varias ocasiones he compartido en este rincón que hasta que se me diagnosticó el camino no fue solo de espinas sino que por el peor de las torturas, pero también es verdad que una vez que sabes lo que te pasa y dan con la medicación que a tus articulaciones le vienen bien, los dolores siguen ahí pero ni por asomo son tan dolorosos como lo eran al principio.
Por desgracia es una enfermedad que te acostumbras a vivir con ella y sabes que de momento no tiene cura, pero saber que ella no avanza si tú eres firme, y en la que tu fuerza mental juega un papel imprescindible porque cuando hay veces que los brotes llegan y los dolores son impresionantemente dolorosos, tu cabeza está ahí para recordarte que pasarán y que solo van a ser unos malos días.
Hace unas semanas mi chico llegó a casa y me contó que había oído por la radio a un deportista de élite, el saltador Javier Illana contando en la radio que él también le padecía y por el calvario y dolores que había pasado.
Y hoy aquí me gustaría compartir unas palabras que dijo para el periódico El Mundo:
" Las articulaciones y los ligamentos que permiten a la espina moverse se
inflaman y las vértebras se van solidificando. Puede llevar a la
parálisis y no tiene cura, pero se puede llegar a vivir con normalidad:
con el tratamiento adecuado se alivian sus efectos.
Duele, duele mucho, tanto que no puedo dormir y, si lo consigo, el dolor
me despierta [...] Ahora cada salto es un sufrimiento: la entrada en el
agua es demasiado agresiva, cualquier error es peligroso y el trampolín
me martiriza. [...] Al tomar impulso, cuando empujo la tabla para abajo
mientras me tira para arriba, siento mucha presión en la espalda. Antes
no la notaba [...] Es duro aceptarlo, pero lo he conseguido. Seguiré
saltando
A finales de 2014 empecé a sentir molestias, luego dolores, pero no
podía parar: debía lograr la mínima para el Mundial de Kazán y por eso
estuve cinco meses entrenando con la enfermedad. Cuando obtuve la
clasificación, entonces sí, decidí hacer reposo y visitar a varios
especialistas. Me dijeron que era una fisura en el sacro, estuve con la
cadera inmovilizada varias semanas, pero me seguía doliendo y, al final,
me encontraron la espondilitis.
Es una dolencia genética, no la provocó el deporte. Se presenta, sobre
todo, en hombres entre 25 y 40 años, hay muy pocos casos en mujeres.
Desde que me diagnosticaron, hago ejercicios específicos e intento
reducir los saltos, pero debo seguir entrenando".
Leer estas palabras y sentirte identificada es algo que le agradezco en el alma a Javier porque por desgracia la espondilitis es una enfermedad muy poco conocida y cuando la tienes que explicar, hay personas que se quedan con cara de póquer u otras por desgracia que en estos años se han pensado que yo me inventaba los dolores o ponía excusas para no quedar.
Como dice Javier es una enfermedad más típica en los hombres, pero bueno yo ahí ando siendo la excepción hasta para el equipo médico que me lleva y que muchas veces me regaña por cosas que en el fondo llevan toda la razón del mundo.
Pero como Javier Illana no deja de saltar y luchar por sus metas, a mi me pasa lo mismo, hay días como el de hoy que son bastante grises pero hay otros en los que el sol invade toda la casa.
Una se da cuenta que aunque haya muchos dolores y éstos van a seguir ahí de por vida, lo importante es sonreír a la vida y compartirla con gente que te acompaña por el camino más apasionante, la vida.
Gracias a Javier por haber sido tan generoso de contar su historia y dar luz y cara a una enfermedad por desgracia poco conocida pero que la padecemos varios cientos de personas.
No me quiero despedir de vosotr@s sin compartir el detalle que acaba de traerme mi chico, sin motivo, sin razón, sin celebración, ha conseguido que una mañana de lágrimas se haya convertido en lágrimas de emoción y de amor. Gracias a él todo este camino de médicos y tratamientos no habría sido lo mismo.
Besos rinconer@s y hasta mañana :) :) :) :) :)
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