Para mi el descanso se basa, en escribir, en leer, en ver una película... porque debo admitiros que es muy raro que yo tiré de ese producto español, la siesta.
Hoy lunes no me siento para ni para hablaros de cine, ni de música, ni de libros, ni de política, ni de rincones, ni de exposiciones, me siento para hablaros de mi.
Porque creo realmente que necesito verbalizar en palabras escritas lo que me pasa por la mente en las últimas semana, porque están siendo de todo menos tranquilas, y estoy sufriendo unos altos y unos bajos, pero pienso que es bueno compartir, porque no se, quizás a alguno/a os éste pasando lo mismo.
Muchas veces una sonrisa en la cara puede esconder muchos sentimientos: desprecio, asco, amor, veneración, indiferencia... de ahí creo que puede venir el término sonrisa falsa. Porque esa mueca que tenemos en la cara puede que no se corresponda con la realidad interna del corazón y el alma.
Esta que comparto con vosotr@s, es de las últimas fotos que me he echado en este último mes, y es raro en mi porque reconozco ser una friki de las fotos, pero la verdad en las últimas semanas no me apetece ni hacerme ni hacer fotografías.
No es un secreto que he contado en anteriores veces que tengo una enfermedad reumatológica de nombre espondilitis anquilosante con sacrolitis, una losa que llevo cargando desde el año 2011 de forma oficial pero padeciendo desde el 2008 unos dolores que se empezaron a apoderar de mi cuerpo y a momentos de mi cabeza.
Y es que los y las que la padecemos nos llaman "la enfermedad de los vag@s" pero nada más ajeno de nuestra realidad, por lo menos de la mía. Ha sido complicado acostumbrarse a una vida en la que los dolores los tienes todos los días, unos más y otros menos pero los siete días de la semana hay algún dolor que ronda nuestro cuerpo. Todos éstos, salvo excepciones, son pasados con una sonrisa en la cara porque creo que la vida está para sonreír y hacer lo del refrán "de al mal tiempo buena cara".
La gente de mi entorno hace de esto algo mucho más fácil porque siempre encuentro apoyo y cariño en sus palabras, pero hay veces que eso siento que no basta.
Desde hace unos años llevo un tratamiento tanto en pastillas como inyectable que hace que las defensas me bajen y así que la inflamación de las articulaciones sea menor. Pero este en las últimas semanas me está haciendo pasarlo un poco mal.
Yo que en mi vida he tenido acné juvenil y de hace unos meses a esta parte me miro en el espejo y no me reconozco, está siendo más duro de lo que yo pensaba. Me veo fea y sonará superficial porque hay veces que tengo brotes que me hacen pasarlo muy mal pero el verme así la cara está siendo demasiado complicado y duro.
Si a eso le sumamos que debido a esas defensas bajas cualquier cosa que me pase se amplifica: infecciones en las muelas, gastroenteritis, infecciones en los ojos, gripes demasiado fuertes, lumbociáticas, migrañas.... pues claro hace que esa sonrisa que siempre me acompaña se quiera esconder.
Y verbalizar esta situación que me está pasando creo que me va ayudar más que cualquier charla o conversación con gente que se que me quiere y que tengo a mi lado. Uno de los ánimos y revulsivos más fuertes que tengo es que he comenzado las prácticas del curso que termine, y aunque van a ser cortas las trato de disfrutar, aprender y salir adelante.
Este espacio de hoy quiero que sea como un homenaje a las personas que como yo pasan por esta espondilitis, porque conozco gente que la tiene pero no le hace padecer lo mismo que a mi. Me gustaría que fuera una enfermedad que fuera más conocida y que la gente supiera de verdad que es lo que nos sucede, porque en la ignorancia está el peligro, y en mi caso teniendo que aguantar miradas y comentarios que creen que si no trabajo es porque no quiero y os prometo que es que hay cosas que me son imposibles de hacer. Primero por salud y luego porque no puedo ni debo engañar a nadie y encontrar un trabajo que fuera muy físico me haría coger la baja a los dos días.
¿Por qué yo no he conocido esta enfermedad hasta que la padezco?
En fin rinconer@s que creo que a pesar de los dolores, de los malditos granos que me hacen la vida imposible y hacen que trate ni de mirarme al espejo, de muchas veces no poder caminar bien, a pesar de muchas muchas cosas, os diré que merece la pena vivir y tratar de sonreír al mundo en el que vivimos y a la gente que tenemos alrededor. Porque seguramente hay otro u otra que lo está pasando peor que nosotr@s.
Si algun@ de vosotr@s padecéis lo mismo que yo, me encantaría saber como lo lleváis y como estáis porque es muy importante para mi.
Gracias a tod@s los que me leéis y de que alguna forma os ponéis en contacto conmigo porque en mi felicidad actual este rincón ocupa un sitio enorme. Gracias por dejarme compartir todo lo que me pasa por la cabeza y me sale de los dedos.
Besos rinconer@s y hasta mañana, en un martes que espero sea mejor que hoy pero, peor que el miércoles
:) :) :) :) :)
No hay comentarios:
Publicar un comentario