Pienso que en esta vida no hay nada más horrible que un niño enfermo, creo que es muy injusto a la par de cruel. Yo hace muchos años, para ser exactos 26 estuve bastante enferma debido a un tumor maligno que me fue estirpado cuando solo contaba con 14 días y yo gracias a Dios tengo vagos recuerdos de esos momentos, pero los que tengo son de estar en el hospital, de la entrega total y absoluta de mi madre (porque mi padre el pobre estaba todo el día trabajando para que a mi no me faltará de nada), de los espectáculos de payasos que había en el Hospital de La Paz, de como la hermana de mi madre se tiraba conmigo por el tobogán porque a mi me daba pavor, de un niño que se llamaba Jony que estaba conmigo y que por desgracia no tuvo mi suerte, y de una persona que a mi me salvo la vida y que gracias a él, hoy puedo estar escribiendo este espacio, que fue el Doctor Castroviejo, todo un maestro en la neurología infantil, y a los que muchos niños le debemos algo más que la vida que él nos consiguió dar.
Y os cuento todo esto, porque a mi no hay nada que me haga más feliz que disfrutar de los niños, de sus sonrisas, de sus juegos, de mi primo el pequeño al que veo crecer bien y gracias a Dios muy sano, pero es que hay tantos que no lo están, que creo que no podemos mirar para otro lado porque a todos nos puede pasar y es un duro trance, y aquí viene el tema, ya es lo suficientemente duro es tener a un hijo enfermo, pero sobretodo sí el niño tiene una enfermedad de las denominadas raras, es decir enfermedades que tienen muy poca gente en el mundo y que no hay ningun avance para que eso no se aceleré y lo unico que hacen esos luchadores padres es intentar dar una calidad de vida a sus hijos en la cual puedan disfrutar de algo tan simple como jugar en un columpio.
En el Centro Comercial Alcala Norte de Madrid (metro Ciudad Lineal) han abierto una tienda solidaria llamada mi desván, en la cual todo y repito todo el dinero recaudado va a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y en especial a las personas que sufren el síndrome de Piel de Mariposa (Asociación Debra), es decir que tiene la piel tan frágil como las alas de una mariposa, proporciona ayudas a las familias afectadas a través de enfermeras, psicólogos y trabajadoras sociales, y como podemos ayudar:
1º Llevando todo lo que ya no necesitemos y este en buen estado.
2º Ayudando en la tienda como voluntario.
3º Comprando cosas del desván, porque con esa compra, se ayuda a mejorar la vida de mucha gente.
Tiene cosas bastante chulas, pues reciben cosas de particulares y de empresas, y los precios son increíbles y ahora que se acercan las Navidades es una buena opción para hacer regalitos y sabiendo que ese dinero se va a usar de la mejor forma posible, asi que os animo porque cuesta muy poco ayudar a gente que realmente lo necesita, es muy poco el dinero que se invierte en este tipo de enfermedades y las familias y sobretodo los niños que lo sufren bien lo valen, no?
Os repito que la tienda está en el Centro Comercial Alcala Norte, en el Metro de Ciudad Lineal, en la planta calle frente a la cafetería Bar Versalles, su página web es www.midesvan.org.
Para más información sobre estas enfermedades os dejo las páginas web para que veáis la cantidad de enfermedades que hay y lo fácil que es ayudar, una es www.enfermedades-raras.org y la otra es www.debra.es y en esta última os invito a que veáis el video de Claudia, real como la vida misma y aunque duro, es la lucha constante de unos padres que con ver la sonrisa en la cara de su hija se dan por satisfechos.
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